Autism and Higher Support Needs: A Personal Perspective

Understanding Autism with Higher Support Needs

Autism is often misunderstood as a rigid set of traits that fit neatly into categories like “mild” or “severe.” However, autism is not a straight line from “less autistic” to “more autistic.” Instead, it is a spectrum, a diverse range of traits and experiences that vary from person to person. This is why the term Autism Spectrum Disorder (ASD) is used: it acknowledges that autistic individuals can have different strengths and challenges, even if they require vastly different levels of support.

What Does “Spectrum” Really Mean?

When people hear the word “spectrum,” they often think of a scale with one end being “mild” and the other “severe.” But that’s not how autism works. A better way to think of the spectrum is like a color wheel or a soundboard with different sliders. Each autistic person has a unique combination of traits in areas such as:

• Communication – Some are highly verbal, while others use alternative forms of communication or are non-speaking.

• Social Interaction – Some may seek social connections in their own way, while others may prefer solitude or struggle with interpreting social cues.

• Sensory Processing – One person may be highly sensitive to bright lights, while another may not register pain the same way as others.

• Repetitive Behaviors and Special Interests – Stimming (e.g., rocking, hand-flapping) and deep, passionate interests are common but vary in type and intensity.

• Daily Living and Independence – Some autistic people live independently, while others need full-time support for tasks like eating, dressing, or navigating daily life.

  
  

Rather than placing people into fixed categories, the spectrum reflects how each autistic individual has a unique profile of abilities, challenges, and needs.

Autism with Higher Support Needs on the Spectrum

While some autistic individuals require minimal accommodations to function in society, others need significant support in their daily lives. Those with higher support needs may experience:

• Limited or non-verbal communication, requiring AAC (Augmentative and Alternative Communication) devices, sign language, or other alternative methods.

• Sensory overload, where everyday environments become overwhelming, leading to meltdowns or shutdowns.

• Difficulty with transitions and unpredictability, making routine and structure essential

• Increased dependence on caregivers for daily tasks like eating, bathing, and dressing

• Heightened vulnerability, as they may not recognize danger or be able to advocate for themselves in unsafe situations.

  
  

Despite these challenges, it’s important to recognize that support needs do not define intelligence, emotions, or the ability to experience joy, relationships, and personal growth. Just because someone requires assistance does not mean they don’t have preferences, opinions, or the capacity to learn and contribute in meaningful ways.

Why Understanding the Spectrum Matters

Recognizing autism as a spectrum helps break harmful stereotypes. It shifts the focus from trying to “fix” autistic individuals to providing the right supports that allow them to thrive in their own way. Autism is not a linear journey, each person experiences it differently, and their needs can change over time.

By embracing this perspective, we can move toward a world that sees all autistic people, whether they need minimal or extensive support, as valuable, deserving of dignity, and worthy of inclusion.

When people think of autism, they often picture a highly intelligent person with unique skills, hyperfixations, and maybe some social quirks. While that’s certainly a valid experience for many, autism is a broad spectrum, and for some, it comes with much higher support needs that impact daily life in significant ways.

The Stigma Around Higher Support Needs

Society often romanticizes autism when it aligns with intelligence or exceptional skills, but when an autistic person requires higher levels of support, they are often met with pity or exclusion. Many assume that if someone cannot live independently or communicate in typical ways, their life has less value. This kind of thinking is incredibly harmful, not only does it strip people of their dignity, but it also prevents them from accessing the supports they need to thrive. Every autistic person, regardless of their level of support needs, deserves respect, inclusion, and opportunities that honor their autonomy.

Challenging the Narrative of “Suffering”

There is a common misconception that autistic individuals with higher support needs are constantly suffering, but this is not necessarily true. Struggles exist, just like in anyone’s life, but that doesn’t mean their existence is defined by pain. The real issue is not autism itself but rather how inaccessible and ableist the world can be. Many of the challenges autistic people face stem from a lack of accommodations, not from their autism. Instead of trying to “fix” autistic people, we should be working to fix the systems that make life harder for them.

My Experience with Autism and Higher Support Needs

As a social worker, an autistic person, and someone who has worked closely with autistic individuals of all ages, I’ve seen firsthand how diverse autism can be. I’ve also witnessed how society often fails to understand or accommodate those who require more support.

Many of the autistic individuals I work with, especially in residential and community-based settings, need assistance with communication, emotional regulation, sensory processing, and daily living tasks. Their autism isn’t “more severe”,  it’s just different in terms of the challenges they face and the support they require.

Communication and Understanding

One of the biggest misconceptions about autistic individuals with higher support needs is that they don’t understand what’s happening around them. This is simply not true. Many non-speaking autistic individuals understand language perfectly well but struggle to express themselves in ways that others recognize. Some use AAC (Augmentative and Alternative Communication) devices, others use gestures, and some may have their own unique ways of communicating that require patience and familiarity to understand.

In my work, I’ve learned that listening isn’t just about words, it’s about body language, eye contact (or lack of it), and patterns of behavior that reveal how a person is feeling. When we assume someone is “not understanding” rather than recognizing their different communication style, we fail them.

Communication Methods and Tools for Individuals with autistic individuals

Visual Aids

Visual aids can be especially helpful for individuals who have difficulty processing spoken language or who are more visual learners. These tools use pictures, symbols, or written words to represent actions, objects, or concepts.

• Picture Schedules: Picture schedules use images or symbols to represent daily routines, helping individuals understand what to expect. For example, showing a picture of breakfast, followed by a picture of school, then playtime, etc., can provide structure and reduce anxiety.

• Choice Boards: A choice board uses pictures or symbols to represent different options (e.g., food choices, activities) to allow individuals to make decisions. This provides a clear way for individuals to express preferences without needing to use words.

  
  

Picture Exchange Communication System (PECS)

The PECS system is a highly structured and widely used communication tool for individuals with autistic individuals. It involves exchanging pictures or symbols to communicate needs, wants, or ideas. PECS is often used to teach individuals how to initiate communication by offering them a picture to give to a communication partner in exchange for a desired item or activity.

• Stages of PECS: The system starts with teaching the individual to exchange a single picture for an item they want. Over time, the system can progress to more complex communication, including sentences and phrases.

  
  

Augmentative and Alternative Communication (AAC) Devices

For individuals who have difficulty with speech, AAC devices provide a technological solution to communicate. These devices range from simple systems to high-tech communication aids that can generate speech.

• Speech-Generating Devices (SGDs): These devices allow individuals to select symbols or pictures on a screen that are then spoken out loud. Some devices have touch screens, while others use switches, eye-tracking, or other adaptive technologies.

• Apps for Tablets: Many AAC apps are available on smartphones and tablets, which can be an accessible and portable way to communicate. These apps allow individuals to select words, pictures, or phrases that the device will then say aloud.

  
  

Sign Language and Manual Communication

For some individuals, sign language or manual communication systems like the Makaton system (a sign-supported communication system) can be effective. Learning basic signs can help facilitate communication, especially in situations where other communication methods are not practical.

Gesture and Non-Verbal Communication

For individuals who may not use formal communication systems, gestures, body language, or facial expressions can still serve as an effective means of communication. Simple gestures, like pointing or nodding, can often convey a person’s needs or preferences. It’s essential for caregivers to learn to interpret and respond to these non-verbal cues.

Tips for Facilitating Effective Communication

Be Patient and Give Time

For individuals who use non-verbal or augmented communication methods, it’s crucial to be patient and allow extra time for them to process information and respond. Rushing or interrupting them can create frustration and hinder communication. Be present and give them the time they need.

Use Consistent Visual Supports

Consistency is key in supporting communication. Use the same symbols, pictures, or words in daily routines to help individuals make connections between symbols and actions. If you are using a picture schedule or choice board, make sure it’s visually clear and used consistently.

Use Clear and Simple Language

When speaking to autistic individuals, use clear, concise language. Avoid using long or complex sentences. Focus on one message at a time and pair verbal communication with visual supports whenever possible.

Encourage Independent Communication

Encourage individuals to use the communication tools available to them to express their needs. For example, if the individual uses a communication device, model how to use it by selecting words or pictures for them to understand. Over time, encourage them to initiate communication independently.

Reduce Environmental Distractions

To help facilitate communication, reduce distractions in the environment. For instance, if you’re working with an individual on a choice board or using an AAC device, make sure there are no competing noises, flashing lights, or overwhelming stimuli that could interfere with their ability to focus.

Validate and Acknowledge Attempts at Communication

Even if the individual’s communication attempts seem unclear or incomplete, always acknowledge and validate their efforts. If they point at something, say the word or describe what they are pointing to. This positive reinforcement helps them understand that communication is important and encourages continued efforts.

Provide Routine and Predictability

A clear and predictable routine can reduce anxiety and help individuals with autistic individuals understand what is expected of them. For instance, using visual schedules to map out the day’s activities helps individuals anticipate transitions and reduces frustration.

Incorporate Multimodal Communication

If possible, use multiple communication methods simultaneously to give individuals various ways to express themselves. For example, combining a choice board with verbal prompts and gestures can create a richer communication experience.

Adapt Tools Based on Preferences and Abilities

Every individual is unique, and it’s important to customize communication tools to their preferences and abilities. Some may prefer a picture exchange system, while others may thrive with AAC devices or sign language. Regularly assess which tools work best and make adjustments accordingly.

Create a Supportive Communication Environment

Encourage caregivers, family members, teachers, and peers to use the same communication methods and tools consistently. When everyone is on the same page, it creates a supportive environment where the individual feels confident and supported in their communication efforts.

It’s important to understand that using tools like PECS or communication tablets is not a sign of laziness; rather, it is a way for autistic individuals to express themselves and interact with the world around them, especially when verbal communication is not an option. These tools are vital in empowering individuals to communicate their thoughts, needs, and emotions in a way that works best for them.

Sensory Challenges and Overload

For many autistic individuals with higher support needs, the world is an overwhelming place. Bright lights, loud noises, unexpected changes, and even certain textures can cause extreme distress. This isn’t just discomfort, it’s a full-body experience that can result in shutdowns, meltdowns, or self-injurious behaviors as a way to cope.

Meltdowns vs. Shutdowns: A Natural Response, Not a Parenting Issue

One of the most misunderstood aspects of autism, especially for those with higher support needs, is the difference between meltdowns and shutdowns. Both are responses to overwhelming situations, but they manifest in different ways.

• A meltdown is an outward expression of distress, often involving crying, screaming, self-injury, or aggressive behavior. It’s not a tantrum, nor is it a way to manipulate others! It’s a complete loss of control due to sensory overload, stress, or frustration.

• On the other hand, a shutdown is an inward response where the person withdraws, becomes non-responsive, stops speaking, or appears “frozen.” In both cases, the nervous system is overwhelmed, and the person is doing their best to cope with an unbearable situation.

It’s frustrating when people blame these responses on “bad parenting” or a lack of discipline. No amount of “tough love” can stop a neurological system from being overloaded. Meltdowns and shutdowns are not choices, they are involuntary reactions to stress, just like a panic attack or fight-or-flight response. The best way to support someone experiencing one is with patience, understanding, and a safe environment. Instead of punishing or trying to stop the behavior, we should be asking: What caused this? How can we help prevent it in the future? Compassion, not blame, is what truly makes a difference.

I’ve worked with autistic individuals who can’t tolerate certain clothing materials, who become physically ill in noisy environments, or who need a strict routine to feel safe. These needs aren’t “behaviors” to be managed, they’re legitimate responses to a world that often isn’t designed for autistic people.

Autistic individuals often face significant sensory challenges due to differences in how their brain processes sensory information. These sensory sensitivities can affect their ability to engage with the world around them in ways that neurotypical individuals might not experience. Sensory processing challenges can lead to heightened sensitivities to stimuli such as sound, light, touch, taste, and smell, or, in some cases, a reduced response to sensory input. Here’s an explanation of common sensory challenges and practical tips for creating sensory-friendly environments:

Common Sensory Challenges for Autistic individuals:

Sound Sensitivities

Autistic individuals may experience hypersensitivity to sound. Everyday noises—like a ticking clock, humming fluorescent lights, or the sound of a vacuum—can be overwhelming and distressing. This can result in anxiety, meltdowns, or withdrawal.

Light Sensitivities

Bright, flickering, or harsh lights can be uncomfortable or even painful. Many Autistics prefer dimmer, softer lighting or specific light sources like natural daylight or lamps that reduce the intensity of artificial light.

Tactile Sensitivities

Autsitic individuals may be extremely sensitive to touch, whether it’s clothing fabric, textures of materials, or physical contact. This can lead to discomfort or even pain. On the flip side, some individuals may seek out sensory input through touch, such as rubbing certain materials or engaging in deep pressure activities.

Smell and Taste Sensitivities

Strong smells or tastes may be overwhelming and cause discomfort. This can affect eating habits, where individuals may have specific preferences for certain flavors, textures, or even the temperature of food. Likewise, they may react negatively to certain odors, especially chemicals, perfumes, or foods with strong aromas.

Vestibular and Proprioceptive Sensitivities

Vestibular sensitivity involves balance and movement, while proprioception involves awareness of one’s body in space. Individuals may become disoriented, anxious, or overstimulated by certain movements, such as spinning or swinging, or may engage in repetitive body movements like rocking.

Tips for Creating Sensory-Friendly Environments:

Noise-Canceling Headphones

For individuals with heightened auditory sensitivities, noise-canceling headphones can help reduce the overwhelming effects of sound. These headphones block out background noise, creating a quieter and more controlled environment. They can be especially helpful in public places, classrooms, or any space with high noise levels.

Quiet Areas

Designate quiet, calm spaces where individuals can retreat to when they feel overwhelmed. These areas should be free from distracting sounds and lights, offering a space for individuals to regulate and calm themselves. You can add soft seating, bean bags, or pillows, and ensure the area is private, with no external visual distractions.

Soothing Lighting

To reduce light-related stress, opt for soft, natural lighting where possible. If using artificial lighting, consider dimmable LED lights, or use lamps with softer, warmer tones instead of harsh fluorescent lights. String lights or salt lamps can also create a calming atmosphere. For individuals with light sensitivities, blackout curtains can help control light exposure.

Tactile Accommodations

Provide clothing made of soft fabrics or use weighted blankets, which can offer deep pressure and help with sensory regulation. Consider offering fidget toys or sensory objects like textured fabrics, squishy toys, or calming gels for individuals to engage with when they feel overwhelmed. Make sure that the materials used in sensory spaces are comfortable and inviting.

Visual Supports

For Autistic individuals, visual supports (such as picture schedules, clear signs, or color-coded labels) can be essential in helping them understand and navigate their environment. In areas with multiple activities or people, using these tools can reduce the anxiety of the unknown and help create a more predictable and comfortable environment.

Create a Predictable Routine

A structured routine helps individuals feel more in control of their environment. This includes regular times for meals, breaks, activities, and rest. Visual schedules can further enhance this predictability by offering a clear representation of what to expect.

Offer Calming Sensory Tools

Tools like stress balls, tactile boards, or sensory mats can be helpful in allowing individuals to self-regulate when they begin to feel overstimulated. These tools can serve as a means of calming down through touch or deep pressure, offering a form of sensory input that helps with self-soothing.

Reduce Strong Odors

Some individuals may be highly sensitive to smells. Ensure that the environment is free of overpowering odors from perfumes, cleaning chemicals, or cooking. When possible, use air purifiers to help keep the air fresh and minimize any strong or unpleasant smells that could lead to discomfort.

Consider Movement Options

For individuals who seek vestibular input (movement), providing options like a rocking chair, swing, or trampoline can be beneficial. However, ensure that the movement options are calming rather than overstimulating, and monitor how the individual reacts to different movements to avoid causing distress.

The Importance of Support and Respect

One of the most heartbreaking things I’ve seen is the way society infantilizes or dismisses autistic individuals with higher support needs. Too often, their autonomy is ignored in favor of what is “easier” for caregivers or institutions. Support should never come at the cost of dignity.

I firmly believe that every autistic person, regardless of support needs, deserves to have their voice heard, their preferences respected, and their humanity recognized. This means creating environments where they can thrive, not just exist. It means training caregivers and professionals to understand autism beyond stereotypes. It means listening to autistic people instead of speaking over them.

The Need for Individualized Support

No two autistic people are the same, even those with similar support needs. Some may require full-time assistance with daily living tasks, while others may only need support in certain areas. The key is recognizing that support should be individualized rather than a one-size-fits-all approach. This is especially important in care settings, where rigid rules often ignore the unique needs of each person. Whether it’s providing access to communication devices, sensory-friendly spaces, or predictable routines, the focus should always be on what works best for the individual.

Supporting Autistic Adults, Not Just Children

Most autism awareness campaigns focus on children, but autistic people grow up. Unfortunately, the transition to adulthood often means losing access to services, leaving many autistic adults, especially those with higher support needs, without the resources they relied on. This can lead to isolation, lack of employment opportunities, and even homelessness. We need to do better at providing lifelong support that ensures autistic adults have access to housing, employment, healthcare, and community involvement. Autism doesn’t end at 18, and neither should the support.

Building a supportive community is essential for Autistic individuals and their families. Connecting with others who understand the challenges and experiences of living with autism can provide valuable emotional support, practical advice, and opportunities to share knowledge. Whether through online forums, local support groups, or autism organizations, these communities play a crucial role in fostering connection, understanding, and shared resources. Here’s how readers can tap into these networks and find the right support for themselves or their loved ones:

Benefits of Connecting with Community and Support Networks

Emotional Support

Autism can be a complex and sometimes isolating experience, especially for families and caregivers of Autistic individuals. Joining a community of people who truly understand can help reduce feelings of loneliness and provide emotional comfort. You’ll have a safe space to share your challenges and triumphs, knowing that others have walked a similar path.

Practical Advice and Resources

Support networks often provide useful, real-world advice on managing everyday challenges. Whether it’s strategies for behavioral support, tips for communication, or resources for legal and medical advocacy, being part of a community opens up a wealth of shared knowledge and experiences.

Opportunities for Advocacy and Education

Being part of an autism community provides the chance to get involved in advocacy, raising awareness, and pushing for better support services. It’s also an opportunity to learn about new research, therapies, and educational strategies that can benefit Autistic individuals.

Social Opportunities and Shared Activities

Support groups and organizations often host social events, conferences, or educational workshops that provide individuals with autism and their families opportunities to interact and build relationships. These events can be especially beneficial for fostering social inclusion and creating friendships.

How to Find and Join Online Forums, Support Groups, and Autism Organizations

Online Forums and Social Media Groups

There are numerous online communities and forums where families, caregivers, and individuals with autism can connect. These platforms allow for flexible communication, as members can participate when it’s most convenient for them. Some popular platforms include:

• Facebook Groups: Search for autism-related support groups on Facebook. There are many groups for specific age groups, challenges, or interests (e.g., groups for parents of children with autism, or those living with autism in adulthood).

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Tip: When joining an online community, be sure to read through the group’s guidelines and introductions to ensure it’s the right fit for your needs. Some groups focus more on general support, while others may have a specific focus, such as educational resources or behavioral strategies.

Tips for Engaging with Support Networks

Start Slowly

If you’re new to support networks, it’s okay to start slowly. Observe the conversations, read through posts or resources, and get comfortable before engaging. It’s also okay to just listen and absorb information before participating.

Be Open to Sharing

Sharing your own experiences and challenges can help you connect with others. You might be surprised by how much support and encouragement you receive when you open up to others in the community.

Ask Questions

Don’t hesitate to ask for advice or share concerns you’re dealing with. Whether it’s related to communication strategies, behavioral issues, or accessing local services, chances are someone in the community has gone through something similar and can offer helpful advice.

Respect Boundaries and Guidelines

Online communities, in particular, may have specific guidelines regarding privacy, respect, and the types of content that can be shared. Be sure to follow these rules and keep discussions respectful and supportive.

Use the Resources

Many autism organizations provide excellent resources that can help answer questions or guide you through specific challenges. Take advantage of the educational materials, research updates, and local resource directories that these organizations offer.

A Call for Inclusion

Autistic individuals with higher support needs deserve to be part of conversations about autism. Too often, the narrative around autism is shaped by non-autistic professionals or parents, rather than by the people who actually experience it. We need to do better.

As someone who is both autistic and works in the field, I hope to bridge that gap. I want to see more spaces where all autistic voices, regardless of support needs, are uplifted and valued. Because at the end of the day, autism isn’t a tragedy. The real tragedy is a world that refuses to accommodate those who experience it differently.

Let’s change that.

Thank you for being here!

With care,

Marie-Pier Leroux, she/her

Social Worker, Student, Autistic Advocate

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Autisme et besoins de soutien accrus : une perspective personnelle

Comprendre l'autisme avec des besoins de soutien plus élevés

L’autisme est souvent considéré à tort comme un ensemble rigide de traits qui s’inscrivent parfaitement dans des catégories telles que « léger » ou « grave ». Cependant, l’autisme n’est pas une ligne droite allant de « moins autiste » à « plus autiste ». Il s’agit plutôt d’un spectre, d’une gamme variée de traits et d’expériences qui varient d’une personne à l’autre. C’est pourquoi le terme « trouble du spectre autistique » (TSA) est utilisé : il reconnaît que les personnes autistes peuvent avoir des forces et des défis différents, même si elles nécessitent des niveaux de soutien très différents.

Que signifie réellement « Spectre » ?

Lorsque les gens entendent le mot « spectre », ils pensent souvent à une échelle dont une extrémité est « légère » et l’autre « grave ». Mais ce n’est pas ainsi que fonctionne l’autisme. Une meilleure façon de penser au spectre est de le comparer à une roue chromatique ou à une table d’harmonie avec différents curseurs. Chaque personne autiste présente une combinaison unique de traits dans des domaines tels que :

• Communication – Certains sont très verbaux, tandis que d’autres utilisent des formes alternatives de communication ou ne parlent pas.

• Interaction sociale – Certains peuvent rechercher des liens sociaux à leur manière, tandis que d’autres peuvent préférer la solitude ou avoir du mal à interpréter les signaux sociaux.

• Traitement sensoriel – Une personne peut être très sensible aux lumières vives, tandis qu’une autre peut ne pas ressentir la douleur de la même manière que les autres.

• Comportements répétitifs et intérêts particuliers – Le « stimming » (par exemple, se balancer, battre des mains) et les intérêts profonds et passionnés sont courants, mais varient en type et en intensité.

• Vie quotidienne et indépendance – Certaines personnes autistes vivent de manière indépendante, tandis que d’autres ont besoin d’une assistance à temps plein pour des tâches comme manger, s’habiller ou gérer la vie quotidienne.

  
  

Plutôt que de placer les gens dans des catégories fixes, le spectre reflète la manière dont chaque individu autiste possède un profil unique de capacités, de défis et de besoins.

Autisme avec besoins de soutien plus élevés dans le spectre

Si certaines personnes autistes ont besoin d'accommodations minimes pour fonctionner dans la société, d'autres ont besoin d'un soutien important dans leur vie quotidienne. Les personnes ayant des besoins de soutien plus importants peuvent être confrontées à :

• Communication limitée ou non verbale, nécessitant des dispositifs de CAA (communication améliorée et alternative), la langue des signes ou d'autres méthodes alternatives.

• Surcharge sensorielle, où les environnements quotidiens deviennent écrasants, entraînant des crises ou des arrêts.

• Difficulté avec les transitions et l’imprévisibilité, rendant la routine et la structure essentielles.

• Dépendance accrue vis-à-vis des soignants pour les tâches quotidiennes comme manger, se laver et s’habiller.

• Vulnérabilité accrue, car ils peuvent ne pas reconnaître le danger ou être en mesure de se défendre dans des situations dangereuses.

  
  

Malgré ces défis, il est important de reconnaître que les besoins en matière d’aide ne définissent pas l’intelligence, les émotions ou la capacité à ressentir de la joie, à nouer des relations et à s’épanouir personnellement. Ce n’est pas parce qu’une personne a besoin d’aide qu’elle n’ait pas de préférences, d’opinions ou la capacité d’apprendre et de contribuer de manière significative.

Pourquoi il est important de comprendre le spectre

Reconnaître l’autisme comme un spectre permet de briser les stéréotypes néfastes. Cela permet de ne plus chercher à « réparer » les personnes autistes, mais de leur fournir les soutiens appropriés qui leur permettent de s’épanouir à leur manière. L’autisme n’est pas un parcours linéaire, chaque personne le vit différemment et ses besoins peuvent évoluer au fil du temps.

En adoptant cette perspective, nous pouvons évoluer vers un monde qui considère toutes les personnes autistes, qu’elles aient besoin d’un soutien minimal ou important, comme des personnes précieuses, méritant la dignité et dignes d’être incluses.

Lorsque les gens pensent à l'autisme, ils imaginent souvent une personne très intelligente, dotée de compétences uniques, d'hyperfixations et peut-être de certaines particularités sociales. Bien que cela soit certainement une expérience valable pour beaucoup, l'autisme est un spectre très large et, pour certains, il s'accompagne de besoins de soutien beaucoup plus importants qui ont un impact significatif sur la vie quotidienne.

La stigmatisation liée aux besoins de soutien plus élevés

La société idéalise souvent l’autisme lorsqu’il est associé à l’intelligence ou à des compétences exceptionnelles, mais lorsqu’une personne autiste a besoin de plus de soutien, elle est souvent accueillie avec pitié ou exclue. Beaucoup pensent que si une personne ne peut pas vivre de manière indépendante ou communiquer de manière normale, sa vie a moins de valeur. Ce type de pensée est incroyablement néfaste, non seulement il prive les personnes de leur dignité, mais il les empêche également d’accéder aux soutiens dont elles ont besoin pour s’épanouir. Chaque personne autiste, quel que soit son niveau de soutien, mérite le respect, l’inclusion et des opportunités qui respectent son autonomie.

Remettre en question le récit de la « souffrance »

Il existe une idée fausse selon laquelle les personnes autistes ayant des besoins de soutien plus élevés souffrent constamment, mais ce n’est pas nécessairement vrai. Les difficultés existent, comme dans la vie de tout le monde, mais cela ne signifie pas que leur existence est définie par la douleur. Le véritable problème n’est pas l’autisme en soi, mais plutôt le fait que le monde peut être inaccessible et discriminatoire. Bon nombre des défis auxquels les personnes autistes sont confrontées proviennent d’un manque d’accommodations, et non de leur autisme. Au lieu d’essayer de « réparer » les personnes autistes, nous devrions nous efforcer de réparer les systèmes qui leur rendent la vie plus difficile.

Mon expérience avec l'autisme et les besoins de soutien accrus

En tant que travailleuse sociale, personne autiste et personne ayant travaillé en étroite collaboration avec des personnes autistes de tous âges, j'ai pu constater de mes propres yeux à quel point l'autisme peut être diversifié. J'ai également pu constater que la société ne parvient souvent pas à comprendre ou à s'adapter à ceux qui ont besoin de plus de soutien.

De nombreuses personnes autistes avec lesquelles je travaille, en particulier dans les milieux résidentiels et communautaires, ont besoin d'aide pour communiquer, réguler leurs émotions, traiter leurs sens et effectuer les tâches de la vie quotidienne. Leur autisme n'est pas « plus grave », il est simplement différent en termes de défis auxquels elles sont confrontées et du soutien dont elles ont besoin.

Communication et compréhension

L'une des idées fausses les plus répandues sur les personnes autistes ayant des besoins d'assistance plus élevés est qu'elles ne comprennent pas ce qui se passe autour d'elles. Ce n'est tout simplement pas vrai. De nombreuses personnes autistes non parlantes comprennent parfaitement le langage, mais ont du mal à s'exprimer d'une manière que les autres reconnaissent. Certaines utilisent des appareils de CAA (communication améliorée et alternative), d'autres utilisent des gestes, et certaines peuvent avoir leurs propres façons de communiquer qui nécessitent de la patience et de la familiarité pour être comprises.

Dans mon travail, j'ai appris que l'écoute ne se résume pas seulement aux mots, mais également au langage corporel, au contact visuel (ou à son absence) et aux modèles de comportement qui révèlent ce que ressent une personne. Lorsque nous partons du principe que quelqu'un « ne comprend pas » au lieu de reconnaître son style de communication différent, nous le trahissons.

Méthodes et outils de communication pour les personnes autistes

Aides visuelles

Les aides visuelles peuvent être particulièrement utiles aux personnes qui rencontrent des difficultés à traiter le langage parlé ou qui apprennent de manière plus visuelle. Ces outils utilisent des images, des symboles ou des mots écrits pour représenter des actions, des objets ou des concepts.

• Emploi du temps illustré : les emplois du temps illustrés utilisent des images ou des symboles pour représenter les routines quotidiennes, aidant ainsi les individus à comprendre à quoi s'attendre. Par exemple, montrer une image du petit-déjeuner, suivie d'une image de l'école, puis de la récréation, etc., peut fournir une structure et réduire l'anxiété.

• Tableaux de choix : un tableau de choix utilise des images ou des symboles pour représenter différentes options (par exemple, des choix alimentaires, des activités) pour permettre aux individus de prendre des décisions. Cela permet aux individus d'exprimer clairement leurs préférences sans avoir besoin d'utiliser des mots.

  
  

Système de communication par échange d'images (PECS)

Le système PECS est un outil de communication très structuré et largement utilisé par les personnes autistes. Il consiste à échanger des images ou des symboles pour communiquer des besoins, des désirs ou des idées. Le PECS est souvent utilisé pour apprendre aux individus à initier la communication en leur proposant une image à donner à un partenaire de communication en échange d'un objet ou d'une activité désirée.

• Étapes du PECS : Le système commence par apprendre à l'individu à échanger une image simple contre un objet qu'il souhaite. Au fil du temps, le système peut évoluer vers une communication plus complexe, comprenant des phrases et des expressions.

  
  

Dispositifs de communication améliorée et alternative (CAA)

Pour les personnes qui rencontrent des difficultés d'élocution, les appareils de CAA offrent une solution technologique pour communiquer. Ces appareils vont des systèmes simples aux aides à la communication de haute technologie capables de générer la parole.

• Dispositifs de génération de parole (DGP) : ces dispositifs permettent aux utilisateurs de sélectionner des symboles ou des images sur un écran qui sont ensuite prononcés à voix haute. Certains appareils sont dotés d'écrans tactiles, tandis que d'autres utilisent des commutateurs, un suivi oculaire ou d'autres technologies adaptatives.

• Applications pour tablettes : de nombreuses applications de CAA sont disponibles sur les smartphones et les tablettes, ce qui peut constituer un moyen accessible et portable de communiquer. Ces applications permettent aux utilisateurs de sélectionner des mots, des images ou des phrases que l'appareil dira ensuite à voix haute.

  
  

Langue des signes et communication manuelle

Pour certaines personnes, la langue des signes ou des systèmes de communication manuels comme le système Makaton (un système de communication assisté par signes) peuvent être efficaces. L'apprentissage des signes de base peut faciliter la communication, en particulier dans les situations où les autres méthodes de communication ne sont pas pratiques.

Gestuelle et communication non verbale

Pour les personnes qui n'utilisent pas de systèmes de communication formels, les gestes, le langage corporel ou les expressions faciales peuvent néanmoins constituer un moyen de communication efficace. Des gestes simples, comme pointer du doigt ou hocher la tête, peuvent souvent exprimer les besoins ou les préférences d'une personne. Il est essentiel que les soignants apprennent à interpréter et à répondre à ces signaux non verbaux.

Conseils pour faciliter une communication efficace

Soyez patient et donnez du temps

Pour les personnes qui utilisent des méthodes de communication non verbales ou augmentées, il est essentiel d'être patient et de leur laisser le temps de traiter l'information et de répondre. Les bousculer ou les interrompre peut créer de la frustration et entraver la communication. Soyez présent et donnez-leur le temps dont ils ont besoin.

Utilisez des supports visuels cohérents

La cohérence est essentielle pour favoriser la communication. Utilisez les mêmes symboles, images ou mots dans vos routines quotidiennes pour aider les individus à établir des liens entre les symboles et les actions. Si vous utilisez un planning illustré ou un tableau de choix, assurez-vous qu'il est visuellement clair et utilisé de manière cohérente.

Utilisez un langage clair et simple

Lorsque vous parlez à des personnes autistes, utilisez un langage clair et concis. Évitez d’utiliser des phrases longues ou complexes. Concentrez-vous sur un seul message à la fois et associez la communication verbale à des supports visuels chaque fois que cela est possible.

Encourager la communication indépendante

Encouragez les personnes à utiliser les outils de communication à leur disposition pour exprimer leurs besoins. Par exemple, si la personne utilise un appareil de communication, montrez-lui comment l’utiliser en sélectionnant des mots ou des images qu’elle comprendra. Au fil du temps, encouragez-la à initier la communication de manière autonome.

Réduire les distractions environnementales

Pour faciliter la communication, réduisez les distractions dans l'environnement. Par exemple, si vous travaillez avec une personne sur un tableau de choix ou si vous utilisez un appareil de CAA, assurez-vous qu'il n'y a pas de bruits contradictoires, de lumières clignotantes ou de stimuli trop forts qui pourraient interférer avec sa capacité à se concentrer.

Valider et reconnaître les tentatives de communication

Même si les tentatives de communication de la personne semblent floues ou incomplètes, reconnaissez et validez toujours ses efforts. Si elle pointe quelque chose du doigt, dites le mot ou décrivez ce qu'elle pointe du doigt. Ce renforcement positif l'aide à comprendre que la communication est importante et l'encourage à poursuivre ses efforts.

Assurer la routine et la prévisibilité

Une routine claire et prévisible peut réduire l'anxiété et aider les personnes autistes à comprendre ce que l'on attend d'elles. Par exemple, l'utilisation d'horaires visuels pour planifier les activités de la journée aide les personnes à anticiper les transitions et à réduire la frustration.

Intégrer la communication multimodale

Si possible, utilisez plusieurs méthodes de communication simultanément pour donner à chacun plusieurs moyens de s'exprimer. Par exemple, combiner un tableau de choix avec des invites verbales et des gestes peut créer une expérience de communication plus riche.

Adapter les outils en fonction des préférences et des capacités

Chaque individu est unique et il est important de personnaliser les outils de communication en fonction de ses préférences et de ses capacités. Certains préféreront un système d'échange d'images, tandis que d'autres pourront s'épanouir avec des appareils de CAA ou la langue des signes. Évaluez régulièrement les outils qui fonctionnent le mieux et faites les ajustements nécessaires.

Créer un environnement de communication favorable

Encouragez les soignants, les membres de la famille, les enseignants et les pairs à utiliser systématiquement les mêmes méthodes et outils de communication. Lorsque tout le monde est sur la même longueur d’onde, cela crée un environnement favorable dans lequel la personne se sent en confiance et soutenue dans ses efforts de communication.

Il est important de comprendre que l'utilisation d'outils comme les PECS ou les tablettes de communication n'est pas un signe de paresse. Il s'agit plutôt d'un moyen pour les personnes autistes de s'exprimer et d'interagir avec le monde qui les entoure, en particulier lorsque la communication verbale n'est pas une option. Ces outils sont essentiels pour permettre aux personnes de communiquer leurs pensées, leurs besoins et leurs émotions de la manière qui leur convient le mieux.

Défis sensoriels et surcharge

Pour de nombreuses personnes autistes ayant des besoins de soutien plus importants, le monde est un endroit écrasant. Des lumières vives, des bruits forts, des changements inattendus et même certaines textures peuvent provoquer une détresse extrême. Il ne s'agit pas seulement d'un inconfort, mais d'une expérience corporelle complète qui peut entraîner des fermetures, des crises ou des comportements autodestructeurs pour y faire face.

« Meltdowns » et « Shutdowns » : une réaction naturelle, pas un problème parental

L’un des aspects les plus mal compris de l’autisme, en particulier pour les personnes ayant des besoins de soutien plus élevés, est la différence entre les « meltdowns » et les « shutdowns ». Les deux sont des réponses à des situations accablantes, mais elles se manifestent de différentes manières.

• Un « meltdown » est une expression extérieure de détresse, impliquant souvent des pleurs, des cris, des automutilations ou un comportement agressif. Ce n’est pas une crise de colère, ni une façon de manipuler les autres ! C’est une perte totale de contrôle due à une surcharge sensorielle, au stress ou à la frustration.

• En revanche, un « shutdown » est une réponse intérieure où la personne se retire, devient insensible, cesse de parler ou semble « figée ». Dans les deux cas, le système nerveux est débordé et la personne fait de son mieux pour faire face à une situation insupportable.

Il est frustrant de voir les gens imputer ces réactions à une « mauvaise éducation parentale » ou à un manque de discipline. Aucune forme de « tough love » ne peut empêcher un système neurologique d’être surchargé. Les « meltdowns » et les « shutdowns » ne sont pas des choix, ce sont des réactions involontaires au stress, tout comme une crise de panique ou une réaction « fight or flight » La meilleure façon de soutenir une personne qui en subit un est de faire preuve de patience, de compréhension et de créer un environnement sûr. Au lieu de punir ou d’essayer de mettre fin au comportement, nous devrions nous demander : quelle est la cause de ce comportement ? Comment pouvons-nous contribuer à l’empêcher dans l’avenir ? La compassion, et non le blâme, est ce qui fait vraiment la différence.

J'ai travaillé avec des personnes autistes qui ne supportent pas certaines matières vestimentaires, qui deviennent physiquement malades dans des environnements bruyants ou qui ont besoin d'une routine stricte pour se sentir en sécurité. Ces besoins ne sont pas des « comportements » à gérer, ce sont des réponses légitimes à un monde qui n'est souvent pas conçu pour les personnes autistes.

Les personnes autistes sont souvent confrontées à des difficultés sensorielles importantes en raison des différences dans la façon dont leur cerveau traite les informations sensorielles. Ces sensibilités sensorielles peuvent affecter leur capacité à interagir avec le monde qui les entoure d'une manière que les personnes neurotypiques ne connaissent pas forcément. Les difficultés de traitement sensoriel peuvent entraîner une sensibilité accrue à des stimuli tels que le son, la lumière, le toucher, le goût et l'odorat, ou, dans certains cas, une réponse réduite aux informations sensorielles. Voici une explication des difficultés sensorielles courantes et des conseils pratiques pour créer des environnements propices aux sens :

Défis sensoriels courants chez les personnes autistes :

Sensibilités sonores

Les personnes autistes peuvent être hypersensibles aux sons. Les bruits du quotidien, comme le tic-tac d'une horloge, le bourdonnement d'un néon ou le bruit d'un aspirateur, peuvent être accablants et pénibles. Cela peut entraîner de l'anxiété, des crises de nerfs ou un repli sur soi.

Sensibilités à la lumière

Les lumières vives, vacillantes ou fortes peuvent être inconfortables, voire douloureuses. De nombreux autistes préfèrent un éclairage plus tamisé, plus doux ou des sources lumineuses spécifiques comme la lumière naturelle du jour ou des lampes qui réduisent l'intensité de la lumière artificielle.

Sensibilités tactiles

Les personnes autistes peuvent être extrêmement sensibles au toucher, qu'il s'agisse du tissu des vêtements, de la texture des matériaux ou du contact physique. Cela peut entraîner une gêne, voire une douleur. À l'inverse, certaines personnes peuvent rechercher des informations sensorielles par le toucher, par exemple en frottant certains matériaux ou en pratiquant des activités de pression profonde.

Sensibilités olfactives et gustatives

Les odeurs ou les goûts forts peuvent être envahissants et provoquer un inconfort. Cela peut affecter les habitudes alimentaires, où les individus peuvent avoir des préférences spécifiques pour certaines saveurs, textures ou même la température des aliments. De même, ils peuvent réagir négativement à certaines odeurs, en particulier les produits chimiques, les parfums ou les aliments aux arômes forts.

Sensibilités vestibulaires et proprioceptives

La sensibilité vestibulaire implique l'équilibre et le mouvement, tandis que la proprioception implique la conscience de son corps dans l'espace. Les individus peuvent devenir désorientés, anxieux ou surstimulés par certains mouvements, comme tourner ou se balancer, ou peuvent s'engager dans des mouvements corporels répétitifs comme se balancer.

Conseils pour créer des environnements propices aux sens :

Casque antibruit

Pour les personnes ayant une sensibilité auditive accrue, les écouteurs antibruit peuvent aider à réduire les effets écrasants du son. Ces écouteurs bloquent le bruit de fond, créant un environnement plus calme et plus contrôlé. Ils peuvent être particulièrement utiles dans les lieux publics, les salles de classe ou tout espace présentant des niveaux de bruit élevés.

Zones calmes

Aménagez des espaces calmes et tranquilles où les personnes peuvent se retirer lorsqu'elles se sentent dépassées. Ces zones doivent être exemptes de sons et de lumières gênants, offrant un espace où les personnes peuvent se réguler et se calmer. Vous pouvez ajouter des sièges moelleux, des poufs ou des oreillers et veiller à ce que l'espace soit privé, sans distractions visuelles extérieures.

Éclairage apaisant

Pour réduire le stress lié à la lumière, privilégiez un éclairage doux et naturel dans la mesure du possible. Si vous utilisez un éclairage artificiel, pensez aux ampoules LED à intensité variable ou utilisez des lampes aux tons plus doux et plus chauds au lieu de lampes fluorescentes trop fortes. Des guirlandes lumineuses ou des lampes à sel peuvent également créer une atmosphère apaisante. Pour les personnes sensibles à la lumière, des rideaux occultants peuvent aider à contrôler l'exposition à la lumière.

Aménagements tactiles

Fournissez des vêtements en tissus doux ou utilisez des couvertures lestées, qui peuvent offrir une pression profonde et aider à la régulation sensorielle. Pensez à proposer des jouets à agitation ou des objets sensoriels comme des tissus texturés, des jouets moelleux ou des gels apaisants pour que les personnes puissent s'y intéresser lorsqu'elles se sentent dépassées. Assurez-vous que les matériaux utilisés dans les espaces sensoriels sont confortables et accueillants.

Supports visuels

Pour les personnes autistes, les supports visuels (tels que des plannings illustrés, des panneaux clairs ou des étiquettes à code couleur) peuvent être essentiels pour les aider à comprendre et à s'orienter dans leur environnement. Dans les espaces où se déroulent de nombreuses activités ou personnes, l'utilisation de ces outils peut réduire l'anxiété face à l'inconnu et contribuer à créer un environnement plus prévisible et plus confortable.

Créez une routine prévisible

Une routine structurée aide les individus à se sentir plus en contrôle de leur environnement. Cela comprend des horaires réguliers pour les repas, les pauses, les activités et le repos. Les horaires visuels peuvent encore améliorer cette prévisibilité en offrant une représentation claire de ce à quoi s'attendre.

Offrir des outils sensoriels apaisants

Des outils comme les balles anti-stress, les tableaux tactiles ou les tapis sensoriels peuvent être utiles pour permettre aux individus de s'autoréguler lorsqu'ils commencent à se sentir surstimulés. Ces outils peuvent servir de moyen de se calmer par le toucher ou une pression profonde, offrant une forme d'apport sensoriel qui aide à s'apaiser.

Réduire les odeurs fortes

Certaines personnes peuvent être très sensibles aux odeurs. Veillez à ce que l'environnement soit exempt d'odeurs fortes provenant de parfums, de produits chimiques de nettoyage ou de cuisine. Dans la mesure du possible, utilisez des purificateurs d'air pour garder l'air frais et minimiser les odeurs fortes ou désagréables qui pourraient entraîner un inconfort.

Envisagez des options de mouvement

Pour les personnes qui recherchent un apport vestibulaire (mouvement), il peut être bénéfique de leur proposer des options telles qu'une chaise à bascule, une balançoire ou un trampoline. Cependant, veillez à ce que les options de mouvement soient apaisantes plutôt que surstimulantes et surveillez la façon dont la personne réagit aux différents mouvements pour éviter de provoquer une détresse.

L’importance du soutien et du respect

L’une des choses les plus déchirantes que j’ai pu constater est la façon dont la société infantilise ou rejette les personnes autistes qui ont besoin d’un soutien plus important. Trop souvent, leur autonomie est ignorée au profit de ce qui est « plus facile » pour les soignants ou les institutions. Le soutien ne devrait jamais se faire au détriment de la dignité.

Je crois fermement que chaque personne autiste, quels que soient ses besoins en matière de soutien, mérite que sa voix soit entendue, que ses préférences soient respectées et que son humanité soit reconnue. Cela signifie créer des environnements où elle peut s’épanouir, et non pas simplement exister. Cela signifie former les soignants et les professionnels à comprendre l’autisme au-delà des stéréotypes. Cela signifie écouter les personnes autistes au lieu de leur parler.

La nécessité d’un soutien individualisé

Il n’existe pas deux personnes autistes identiques, même celles qui ont des besoins d’accompagnement similaires. Certaines peuvent avoir besoin d’une assistance à temps plein pour les tâches de la vie quotidienne, tandis que d’autres n’ont besoin d’aide que dans certains domaines. L’essentiel est de reconnaître que l’accompagnement doit être individualisé plutôt qu’une approche unique. Cela est particulièrement important dans les milieux de soins, où les règles rigides ignorent souvent les besoins uniques de chaque personne. Qu’il s’agisse de fournir un accès à des appareils de communication, à des espaces adaptés aux sens ou à des routines prévisibles, l’accent doit toujours être mis sur ce qui fonctionne le mieux pour l’individu.

Soutenir les adultes autistes, pas seulement les enfants

La plupart des campagnes de sensibilisation à l’autisme se concentrent sur les enfants, mais les personnes autistes grandissent. Malheureusement, la transition vers l’âge adulte signifie souvent la perte de l’accès aux services, laissant de nombreux adultes autistes, en particulier ceux qui ont des besoins de soutien plus élevés, sans les ressources sur lesquelles ils comptaient. Cela peut conduire à l’isolement, au manque d’opportunités d’emploi et même à l’itinérance. Nous devons faire mieux pour fournir un soutien tout au long de la vie qui garantit aux adultes autistes l’accès au logement, à l’emploi, aux soins de santé et à l’engagement communautaire. L’autisme ne s’arrête pas à 18 ans, et le soutien ne devrait pas non plus s’arrêter.

Il est essentiel pour les personnes autistes et leurs familles de créer une communauté de soutien. Entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent les défis et les expériences de la vie avec l’autisme peut apporter un soutien émotionnel précieux, des conseils pratiques et des occasions de partager des connaissances. Que ce soit par le biais de forums en ligne, de groupes de soutien locaux ou d’organisations pour l’autisme, ces communautés jouent un rôle crucial dans la promotion des liens, de la compréhension et du partage des ressources. Voici comment les lecteurs peuvent exploiter ces réseaux et trouver le soutien approprié pour eux-mêmes ou leurs proches :

Avantages de la connexion avec la communauté et les réseaux de soutien

Soutien émotionnel

L'autisme peut être une expérience complexe et parfois isolante, en particulier pour les familles et les soignants de personnes autistes. Rejoindre une communauté de personnes qui comprennent vraiment peut aider à réduire le sentiment de solitude et à apporter un réconfort émotionnel. Vous disposerez d'un espace sûr pour partager vos défis et vos triomphes, sachant que d'autres ont parcouru un chemin similaire.

Conseils et ressources pratiques

Les réseaux de soutien fournissent souvent des conseils utiles et concrets pour gérer les défis du quotidien. Qu'il s'agisse de stratégies de soutien comportemental, de conseils de communication ou de ressources pour la défense des droits juridiques et médicaux, faire partie d'une communauté ouvre la voie à une richesse de connaissances et d'expériences partagées.

Possibilités de plaidoyer et d’éducation

Faire partie d'une communauté autiste permet de s'impliquer dans la défense des droits des personnes autistes, de sensibiliser les gens et de réclamer de meilleurs services de soutien. C'est aussi l'occasion de découvrir de nouvelles recherches, thérapies et stratégies éducatives qui peuvent bénéficier aux personnes autistes.

Opportunités sociales et activités partagées

Les groupes et organisations de soutien organisent souvent des événements sociaux, des conférences ou des ateliers éducatifs qui offrent aux personnes autistes et à leurs familles des occasions d'interagir et de nouer des relations. Ces événements peuvent être particulièrement bénéfiques pour favoriser l'inclusion sociale et créer des amitiés.

Comment trouver et rejoindre des forums en ligne, des groupes de soutien et des organisations pour l'autisme

Forums en ligne et groupes de médias sociaux

Il existe de nombreuses communautés et forums en ligne où les familles, les soignants et les personnes atteintes d'autisme peuvent se connecter. Ces plateformes permettent une communication flexible, car les membres peuvent participer au moment qui leur convient le mieux. Voici quelques-unes des plateformes les plus populaires :

• Groupes Facebook : Recherchez des groupes de soutien liés à l'autisme sur Facebook. Il existe de nombreux groupes pour des tranches d'âge, des défis ou des intérêts spécifiques (par exemple, des groupes pour les parents d'enfants autistes ou pour les personnes vivant avec l'autisme à l'âge adulte).

  Conseil : lorsque vous rejoignez une communauté en ligne, assurez-vous de lire attentivement les directives et les présentations du groupe pour vous assurer qu'il correspond à vos besoins. Certains groupes se concentrent davantage sur le soutien général, tandis que d'autres peuvent avoir un objectif spécifique, comme des ressources pédagogiques ou des stratégies comportementales.

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Conseils pour s'engager avec les réseaux de soutien

Commencez lentement

Si vous débutez dans les réseaux de soutien, vous pouvez commencer lentement. Observez les conversations, lisez les publications ou les ressources et familiarisez-vous avec elles avant de vous engager. Vous pouvez également vous contenter d'écouter et d'assimiler les informations avant de participer.

Soyez ouvert au partage

Partager vos propres expériences et défis peut vous aider à nouer des liens avec les autres. Vous pourriez être surpris par le soutien et les encouragements que vous recevez lorsque vous vous ouvrez aux autres membres de la communauté.

Poser des questions

N'hésitez pas à demander conseil ou à partager vos inquiétudes. Qu'il s'agisse de stratégies de communication, de problèmes de comportement ou d'accès aux services locaux, il y a de fortes chances qu'une personne de la communauté ait vécu une situation similaire et puisse vous offrir des conseils utiles.

Respecter les limites et les directives

Les communautés en ligne, en particulier, peuvent avoir des directives spécifiques concernant la confidentialité, le respect et les types de contenu qui peuvent être partagés. Assurez-vous de suivre ces règles et de maintenir des discussions respectueuses et encourageantes.

Utiliser les ressources

De nombreuses organisations dédiées à l’autisme proposent d’excellentes ressources qui peuvent vous aider à répondre à vos questions ou à relever des défis spécifiques. Profitez des supports pédagogiques, des mises à jour de recherche et des répertoires de ressources locales proposés par ces organisations.

Un appel à l’inclusion

Les personnes autistes ayant des besoins de soutien plus importants méritent de participer aux discussions sur l’autisme. Trop souvent, le discours autour de l’autisme est façonné par des professionnels ou des parents non autistes, plutôt que par les personnes qui en font réellement l’expérience. Nous devons faire mieux.

En tant que personne autiste et travaillant dans ce domaine, j'espère combler ce fossé. Je veux voir davantage d'espaces où toutes les voix des autistes, quels que soient leurs besoins en matière de soutien, sont encouragées et valorisées. Car en fin de compte, l'autisme n'est pas une tragédie. La véritable tragédie est un monde qui refuse d'accueillir ceux qui le vivent différemment.

Changeons cela.

Merci d'être là !

Avec amour,

Marie-Pier Leroux, elle/elle

Travailleuse sociale, étudiante, militante des droits des autistes