Autism, Culture, and the Stories We Don’t Hear

I am an autistic Mi’kmaq person. Autism shapes how I experience the world, but so does culture. Those two things are connected in ways that people do not talk about very often.

When autism is discussed in research, in media, or even in public conversations, the story usually comes from a very specific perspective. It is usually white, Western, and medical. Because of that, many autistic experiences are left out of the conversation, including those of Indigenous people.

When people picture autism, they often imagine the same character. A white boy who struggles socially but is brilliant at math or computers. We see this image again and again in movies, TV shows, and even in research studies.

But autism does not belong to one culture.

Autistic people exist in every culture, every community, and every part of the world. Indigenous communities included. The problem is not that autistic Indigenous people are rare. The problem is that their stories are rarely heard.

When autism is understood only through a Western lens, we miss something important. Culture shapes how we understand difference.

Autism Does Not Look the Same Everywhere

In Western medicine, autism is usually described as a clinical diagnosis. Doctors focus on things like social communication, repetitive behaviours, and intense interests.

But culture shapes how we interpret behaviour.

For example, in many Western settings, making eye contact is seen as a sign of confidence or attention. If someone avoids eye contact, it may be interpreted as a social difficulty.

In many Indigenous cultures, the opposite can be true. Avoiding eye contact, especially with elders, can be a sign of respect.

So a behaviour that looks like a “symptom” in one culture may be completely normal in another.

This does not mean autism does not exist in Indigenous communities. It simply means that behaviour cannot be understood without a cultural context.

The Problem With the “White Autism Story”

For a long time, autism research has mostly focused on white Western populations. Because of that, the story we hear about autism often reflects that perspective.

Diagnostic tools, research studies, and public awareness campaigns were mostly built around those populations.

That means autistic people from other backgrounds can sometimes be overlooked.

In some Indigenous communities, children may be diagnosed later or not at all. That does not mean autism is less common. It often means the systems used to recognize autism were not built with cultural differences in mind.

There are also practical barriers. Many Indigenous communities have limited access to specialists or diagnostic services. Families may have to travel long distances to get assessments. Some communities also have understandable mistrust toward institutions because of historical experiences.

History Matters

To understand these issues, we cannot ignore history.

Colonial policies, including residential schools, had devastating impacts on Indigenous communities. These experiences created deep mistrust toward systems like education, healthcare, and government services.

So when we talk about autism diagnoses and services, we are also talking about institutions that have not always treated Indigenous families with respect.

That history still shapes how people interact with these systems today.

Strengths Matter Too

Many Western models of autism focus mainly on what autistic people struggle with.

But many Indigenous ways of thinking place value on balance, community, and different roles within society.

Some autistic traits can also be strengths.

For example:

• strong attention to detail

• deep focus on interests

• strong observation skills

• deep knowledge about specific topics

• 
  

In some contexts, these traits can be valuable for learning, storytelling, environmental knowledge, or cultural traditions.

This does not mean autism is always easy. Many autistic people do face real challenges.

But differences are not always deficits. Sometimes they are simply different ways of thinking and being in the world.

Listening to Autistic Indigenous Voices

One of the biggest problems in research is that we rarely hear directly from autistic Indigenous people.

Most research about autism in Indigenous communities has been written by non-Indigenous researchers. Often autistic Indigenous people themselves are not included in those conversations.

Thankfully, that is slowly changing.

More people are calling for research to be done with communities instead of about communities.

That means:

• involving Indigenous researchers

• working with communities

• respecting Indigenous knowledge

• listening to lived experience

  
  

When autistic Indigenous voices are included, the conversation becomes much richer and more accurate.

Seeing the Bigger Picture

The neurodiversity movement teaches us that neurological differences are part of human diversity.

But if we truly believe that, we also have to recognize cultural diversity.

Autism cannot be fully understood through only one cultural perspective.

Something that looks like a difference in one culture might be completely ordinary in another. What one system labels as a deficit might be understood very differently somewhere else.

Looking at autism through multiple cultural perspectives does not weaken our understanding.

It strengthens it.

The Conversation Is Just Beginning

The intersection between autism and Indigenous cultures is still a growing conversation. There is still a lot we do not know.

But one thing is clear.

Autistic Indigenous people exist, and our stories matter.

When we broaden the conversation about autism, we do not just learn more about autism.

We learn more about the many ways human beings experience the world.

And those stories are worth listening to.

Marie-Pier Leroux, RSW

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Autisme, culture et les histoires que l’on n’entend pas

Je suis une personne autiste mi’kmaq. L’autisme influence ma façon de vivre le monde, mais la culture aussi. Ces deux dimensions sont liées d’une manière dont on parle encore trop peu.

Lorsque l’on parle d’autisme dans la recherche, dans les médias ou même dans les discussions publiques, le récit provient généralement d’une perspective très spécifique. Il est le plus souvent blanc, occidental et médical. À cause de cela, de nombreuses expériences autistes sont exclues de la conversation, notamment celles des personnes autochtones.

Quand les gens imaginent l’autisme, ils pensent souvent au même type de personnage : un garçon blanc qui a des difficultés sociales mais qui est très doué en mathématiques ou en informatique. On retrouve cette image encore et encore dans les films, les séries télévisées et même dans les études de recherche.

Mais l’autisme n’appartient pas à une seule culture.

Les personnes autistes existent dans toutes les cultures, toutes les communautés et partout dans le monde, y compris dans les communautés autochtones. Le problème n’est pas que les personnes autochtones autistes sont rares. Le problème, c’est que leurs histoires sont rarement entendues.

Lorsque l’autisme est compris uniquement à travers une perspective occidentale, on passe à côté de quelque chose d’essentiel. La culture influence la manière dont on comprend la différence.

L’autisme ne se manifeste pas de la même façon partout

Dans la médecine occidentale, l’autisme est généralement décrit comme un diagnostic clinique. Les professionnels se concentrent sur des éléments comme la communication sociale, les comportements répétitifs et les intérêts intenses.

Mais la culture influence la façon dont on interprète les comportements.

Par exemple, dans de nombreux contextes occidentaux, établir un contact visuel est perçu comme un signe de confiance ou d’attention. Si une personne évite le contact visuel, cela peut être interprété comme une difficulté sociale.

Dans plusieurs cultures autochtones, c’est l’inverse qui peut être vrai. Éviter le contact visuel, en particulier avec les aînés, peut être un signe de respect.

Ainsi, un comportement qui ressemble à un « symptôme » dans une culture peut être tout à fait normal dans une autre.

Cela ne signifie pas que l’autisme n’existe pas dans les communautés autochtones. Cela signifie simplement que les comportements ne peuvent pas être compris sans leur contexte culturel.

Le problème du « récit blanc de l’autisme »

Pendant longtemps, la recherche sur l’autisme s’est principalement concentrée sur des populations blanches occidentales. Par conséquent, le récit dominant de l’autisme reflète souvent cette perspective.

Les outils diagnostiques, les études et les campagnes de sensibilisation ont été majoritairement construits à partir de ces populations.

Cela signifie que les personnes autistes issues d’autres horizons peuvent parfois être négligées.

Dans certaines communautés autochtones, les enfants peuvent être diagnostiqués plus tard, voire pas du tout. Cela ne veut pas dire que l’autisme y est moins présent. Cela signifie souvent que les systèmes utilisés pour reconnaître l’autisme n’ont pas été conçus en tenant compte des différences culturelles.

Il existe aussi des obstacles pratiques. Plusieurs communautés autochtones ont un accès limité aux spécialistes ou aux services de diagnostic. Les familles doivent parfois parcourir de longues distances pour obtenir une évaluation. Certaines communautés éprouvent également une méfiance compréhensible envers les institutions en raison d’expériences historiques.

L’importance de l’histoire

Pour comprendre ces enjeux, on ne peut pas ignorer l’histoire.

Les politiques coloniales, y compris les pensionnats autochtones, ont eu des conséquences dévastatrices sur les communautés autochtones. Ces expériences ont engendré une profonde méfiance envers des systèmes comme l’éducation, la santé et les services gouvernementaux.

Ainsi, lorsqu’on parle de diagnostic et de services en autisme, on parle aussi d’institutions qui n’ont pas toujours traité les familles autochtones avec respect.

Cette histoire continue d’influencer la manière dont les gens interagissent avec ces systèmes aujourd’hui.

Les forces comptent aussi

De nombreux modèles occidentaux de l’autisme mettent surtout l’accent sur les difficultés.

Mais plusieurs visions autochtones valorisent l’équilibre, la communauté et la diversité des rôles au sein de la société.

Certains traits autistes peuvent aussi être des forces.

Par exemple :

• une grande attention aux détails

• une concentration profonde sur des intérêts

• de fortes capacités d’observation

• des connaissances approfondies sur des sujets spécifiques

Dans certains contextes, ces traits peuvent être précieux pour l’apprentissage, le récit, les savoirs environnementaux ou les traditions culturelles.

Cela ne signifie pas que l’autisme est toujours facile. De nombreuses personnes autistes font face à de réels défis.

Mais les différences ne sont pas toujours des déficits. Parfois, ce sont simplement d’autres façons de penser et d’être dans le monde.

Écouter les voix autochtones autistes

L’un des plus grands problèmes en recherche est que l’on entend rarement directement les personnes autochtones autistes.

La majorité des études sur l’autisme dans les communautés autochtones ont été menées par des chercheurs non autochtones. Souvent, les personnes concernées ne sont pas incluses dans ces conversations.

Heureusement, cela commence à changer.

De plus en plus de voix réclament une recherche faite avec les communautés plutôt que sur les communautés.

Cela signifie :

• impliquer des chercheurs autochtones

• travailler en collaboration avec les communautés

• respecter les savoirs autochtones

• écouter les expériences vécues

Lorsque les voix autochtones autistes sont incluses, la conversation devient beaucoup plus riche et plus juste.

Voir l’ensemble du portrait

Le mouvement de la neurodiversité nous apprend que les différences neurologiques font partie de la diversité humaine.

Mais si l’on croit réellement à cela, il faut aussi reconnaître la diversité culturelle.

L’autisme ne peut pas être pleinement compris à partir d’une seule perspective culturelle.

Ce qui est perçu comme une différence dans une culture peut être tout à fait ordinaire dans une autre. Ce qu’un système considère comme un déficit peut être compris très différemment ailleurs.

Explorer l’autisme à travers plusieurs perspectives culturelles ne diminue pas notre compréhension.

Au contraire, cela l’enrichit.

Une conversation qui commence à peine

L’intersection entre l’autisme et les cultures autochtones est encore un sujet émergent. Il reste beaucoup à apprendre.

Mais une chose est certaine :

Les personnes autochtones autistes existent, et nos histoires comptent.

En élargissant la conversation sur l’autisme, on n’apprend pas seulement davantage sur l’autisme.

On découvre aussi les nombreuses façons dont les êtres humains vivent et comprennent le monde.

Et ces histoires méritent d’être entendues.

Marie-Pier Leroux, TSI